Жительница Искитима Юлия Кислицина до сих пор не может поверить, что ее 3-летняя дочь Вика обречена на совсем короткую жизнь — у нее отмирает мозг. Родители малышки не имеют возможности обратиться ни в одну официальную клинику, так как доктора не поставили окончательный диагноз. Сейчас они предполагают, что у девчушки «лейкодистрофия». Если диагноз подтвердится, у Кислициных останется единственный вариант: ехать на трансплантологию костного мозга в одну из клиник Израиля или Германии. Потребуется около 5 млн рублей.
- Шанс дают 50 на 50. Срок жизни 4-5 лет, - волнуясь, рассказала «Курьер. Среда. Бердск» Юлия.
Кислицины узнали от знакомых, что в Москве есть клиника, врачи которой творят чудеса за гораздо меньшие деньги. На курс восстановления организма потребуется 130 тыс. рублей.
Юлия связалась с профессором клиники, переслала ему все медицинские справки Виктории. И он ответил, что на самом деле у их девочки все не настолько плохо, как подозревают врачи. Они же уверяют, что малышка обречена и посоветовали матери оформить ей инвалидность.
- Мне не нужна пенсия, я хочу ребенка живого, - говорит Кислицина.
Виктория родилась нормальным ребенком. С ней никогда не было особых проблем. Если болела, то только простудой. Развивалась, как все обычные дети. Правда, не разговаривала до 3 лет. Когда ее осмотрел невролог и выдал кучу рекомендаций, которые родители неукоснительно стали выполнять, Вика заговорила предложениями.
Приступ эпилепсии у Виктории был для ее родителей как гром среди ясного неба. 6 января 2016 года девочка оказалась в реанимации Искитимской ЦГБ. Затем в областной клинической больнице.
- Через два дня она уже не сидела, не стояла, не говорила. Постоянно вскидывала руки и ноги, и я не могла оставить ее ни на секунду, - вспоминает Юлия. - Следуя нашему предположительному диагнозу, врачи объяснили, бывает, что такие дети до определенного возраста развиваются, как все, а затем происходит резкий откат. Грубо говоря, это болезнь, возвращающая в детство. Ребенок забудет, как сидеть, как ходить, как есть, маму с папой. Последние месяцы жизни таких детей — состояние овоща, - с ужасом говорит Кислицина.
Такую перспективу расписали родителям новосибирские врачи. Но мама Виктории не хочет поверить в весь этот ужас. Да и маленькая Вика наперекор всем прогнозам сама пытается сидеть, ходить, есть. Хотя все это доставляет ей неимоверную боль.
Когда счет для сохранения здоровья ребенка идет на дни, Юлия отбросила в сторону все сомнения и стыдливость. И пошла за помощью. Ведь денег у них нет. Она в декретном отпуске по уходу за вторым ребенком. Муж остался практически без работы.
Но чиновники сказали, что единственную сумму, которую могут выделить для лечения ребенка, это 5000 рублей. Она обратилась за поддержкой к пользователям социальных сетей. И благотворители откликнулись. Хорошо помогли родственники. До окончательной суммы в 130 тыс. рублей сталось собрать более 20 тыс. рублей.
Юлия надеется, что лечение в московской клинике поможет ее доченьке. Если нет, то есть еще один вариант: отправить самолетом анализы Виктории на исследования в Америку. Процедура стоит 6000$. Чтобы хотя бы установить окончательный диагноз.
Если у вас есть возможность помочь 3-летней малышке, то можете сделать пожертвование на карту Сбербанка 4276 4400 1907 0413 счет 42307.810.8.4419.0363671 (Кислицина Юлия Андреевна).
Когда умирает мозг
Лейкодистрофия – это общее название для группы наследственных заболеваний, поражающих нервную систему.
При лейкодистрофии может наблюдаться снижение зрения и слуха, эпилептиформные припадки, у детей прогрессирует слабоумие. Обычно заболевание стартует в дошкольном возрасте. В качестве первых симптомов чаще всего выступают центральные параличи, парезы, гиперкинезы, к ним может присоединяться расстройство координации, дизартрия. Через некоторое время могут наблюдаться судорожные приступы, атрофия зрительного нерва.
Для большинства лейкодистрофий свойственен старт болезни в детском, а в редких случаях в юношеском возрасте. Лейкодистрофия протекает с постепенным усилением симптомов, главными среди них являются психическая деградация, ухудшение зрения, спастические парезы.
В группе лейкодистрофий выделяют по биохимическим и морфологическим признакам следующие болезни: метахроматическую лейкодистрофию (болезнь Шольца-Гринфилда), недостаточность арилсульфатазы А, глобоидно-клеточную лейкодистрофию (болезнь Краббе-Бенеке), недостаточность галактозилцерамидгалактозидазы, суданофильную лейкодистрофию (болезнь Пелицеуса-Мерцбахера).
Подробнее: http://www.kurer-sreda.ru/2016/03/03/221194
Ну что же это такое, уважаемая редакция? У меня глаза от такого слезятся.